Ο αυτισμός δικαιούται μία σύγχρονη επιστήμη

Αφήνοντας πίσω τα ψευτοδιλήμματα ...

Το επιστημολογικό παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας δεν αντιμάχεται την επιστήμη, την εξελίσσει. Ήρθε η στιγμή να αφήσουμε πίσω τα παρωχημένα μοντέλα που παθολογικοποιούν τον αυτισμό και τις άλλες νευροαποκλίσεις και να ανοίξουμε χώρο για γνώση που βασίζεται στη δικαιοσύνη, την εμπειρία και τον σεβασμό.

Είναι καιρός λοιπόν να τελειώνουμε με ένα επικίνδυνο αφήγημα που κυκλοφορεί ξανά και ξανά… ότι δήθεν υπάρχει σύγκρουση ανάμεσα στο «επιστημονικό» ιατρικό μοντέλο και στο «ιδεολογικό» παράδειγμα της νευροδιαφορετικότητας.

Η υφέρπουσα υπόθεση πίσω από αυτή τη ρητορική είναι σαφής. Το ιατρικό μοντέλο εκπροσωπεί την «αληθινή» επιστήμη, ενώ το επιστημολογικό παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας είναι απλώς ένα συναισθηματικό αφήγημα ακτιβιστών, χωρίς μεθοδολογικό κύρος, αντικειμενικά δεδομένα και συμπαγή ερευνητικά στοιχεία. Πρόκειται για ένα κακοστημένο ψευτοδίλημμα, μια στρατηγική υπεράσπισης του status quo από όσους νιώθουν να χάνουν τον επιστημονικό και κοινωνικό τους έλεγχο.

Το ιατρικό μοντέλο δεν είναι «ουδέτερη» επιστήμη

Η επιστήμη ιστορικά, δεν υπήρξε ποτέ ουδέτερη. Αντικατοπτρίζει πάντα τις κοινωνικές και ιδεολογικές δομές της εποχής της. Το ιατρικό μοντέλο για τον αυτισμό γεννήθηκε μέσα σε ένα πλαίσιο που έβλεπε τη διαφορά ως «πάθηση», μπολιασμένο απ’ τις ευγονικές πρακτικές του 20^ου αιώνα. Το πρόβλημα, σύμφωνα με το μοντέλο, είναι το ίδιο το άτομο, το σώμα του, ο εγκέφαλός του, η συμπεριφορά του. Αφήνοντας πίσω την εξάλειψη του ίδιου του ατόμου (ελπίζουμε…), ο στόχος που ορίστηκε από το ιατρικό μοντέλο ήταν η «διόρθωσή» του.

Αυτή η οπτική μπορεί να ντύνεται με τον μανδύα της αντικειμενικότητας, όμως στην πραγματικότητα αποτελεί ιδεολογική επιλογή. Εξυπηρετεί την ανάγκη του κοινωνικού συστήματος να διατηρήσει τη φαντασίωση της «κανονικότητας». Εάν ο αυτισμός ερμηνεύεται ως βλάβη, δυσλειτουργία ή διαταραχή, πάθηση, τότε η κοινωνία απαλλάσσεται από κάθε ευθύνη να μεταβληθεί ώστε να γίνει πιο συμπεριληπτική. Δεν χρειάζεται να αναρωτηθεί αν το σχολείο, η εργασία ή οι θεσμοί είναι φτιαγμένοι για όλους. Αρκεί να «διορθώσει» το άτομο. Αυτή δε η «διόρθωση», φάνηκε ότι εξυπηρετεί πάρα πολύ καλά το βιομηχανικό σύμπλεγμα που έχει στηθεί τα τελευταία 50 χρόνια γύρω από τον αυτισμό.

Το ιατρικό μοντέλο, επομένως, δεν είναι απλώς επιστήμη είναι και πολιτική θέση. Μια θέση που εξυπηρετεί την κανονιστική λογική του «μέσου όρου», αυτού που ταιριάζει, προσαρμόζεται και δεν προκαλεί αναστάτωση.

Το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας δεν είναι «πίστη» — είναι η νέα επιστημονική θεώρηση

Το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας δεν ήρθε να καταργήσει την επιστήμη ήρθε να τη διορθώσει. Πρόκειται για μια μετατόπιση επιπέδου από το άτομο ως «πρόβλημα», στο σύστημα ως περιβάλλον σχέσεων που συνδιαμορφώνει τη συμπεριφορά, τη γνώση και την εμπειρία του κάθε ατόμου.

Η Νευροδιαφορετικότητα πατάει πάνω σε θεμελιωμένες επιστήμες όπως η κοινωνική ανθρωπολογία, η επιδημιολογία, η φιλοσοφία της επιστήμης, η θεωρία της αναπηρίας, η γνωσιακή επιστήμη. Δεν απορρίπτει τη μέτρηση ή την παρατήρηση απλώς αυτό που ζητά είναι να διευρυνθεί το πλαίσιο ερμηνείας τους. Προσθέτει αυτό που λείπει από την παλαιά επιστήμη δηλαδή το κοινωνικό και το ηθικό νόημα.

Κυρίως η Νευροδιαφορετικότητα φέρνει στο τραπέζι κάτι που το ιατρικό μοντέλο επιλέγει να αγνοεί δηλαδή τις ίδιες τις εμπειρίες των αυτιστικών ανθρώπων. Αυτές οι εμπειρίες όμως δεν είναι «μαρτυρίες» προς κατανάλωση όπως συνηθίζεται. Είναι δεδομένα πρώτης γραμμής — βιωματικά, φαινομενολογικά και άκρως επιστημονικά, εφόσον εμπλουτίζουν την κατανόηση της πολυπλοκότητας της ανθρώπινης εμπειρίας. Όταν η επιστήμη αποκλείει τη βιωματική γνώση, παύει να είναι πλήρης και γίνεται αποστειρωμένη, μισή και αναποτελεσματική.

Το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας, λειτουργεί ως πολυφωνική επιστήμη. Αναγνωρίζει ότι η γνώση δεν παράγεται μόνο στα εργαστήρια, αλλά και μέσα στην εμπειρία του να ζεις ως αυτιστικό, ως δυσλεξικό, ως άτομο με ΔΕΠΥ, ως νευροαποκλίνον άτομο. Και αυτό ακριβώς είναι το σημείο που το νέο παράδειγμα μετατρέπεται στην επόμενη φάση της επιστημονικής εξέλιξης.

Γιατί ενοχλεί;

Το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας ενοχλεί γιατί τραβάει το χαλί κάτω από τα πόδια ενός ολόκληρου συστήματος εξουσίας. Αν το πρόβλημα δεν είναι το αυτιστικό άτομο αλλά η κοινωνική δομή που το περιβάλλει, τότε τα συστήματα πρέπει να αλλάξουν. Και η αλλαγή αυτή δεν είναι απλώς επιστημονική είναι κυρίως πολιτική, οικονομική και θεσμική.

Το ιατρικό μοντέλο εξυπηρετεί μια βολική αφήγηση. Η κοινωνία παραμένει όπως είναι, και το άτομο φέρει μόνο του το βάρος της «αποκατάστασης». Αν, όμως, υιοθετήσουμε το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας, τότε τα σχολεία πρέπει να αλλάξουν, οι εργασιακοί χώροι να αναπροσαρμοστούν, οι πολιτικές πρόνοιας να γίνουν συμπεριληπτικές. Αυτό σημαίνει αναδιανομή εξουσίας και εκεί ακριβώς έγκειται ο φόβος.

Έτσι εξηγείται η λυσσαλέα προσπάθεια να παρουσιαστεί η νευροδιαφορετικότητα ως «μη επιστημονική». Δεν πρόκειται για ουσιαστική κριτική αλλά για την αγωνιώδη προσπάθεια ενός παλιού παραδείγματος να διατηρήσει τον έλεγχο, υποβαθμίζοντας το νέο που το ξεπερνά.

Η ψευδαίσθηση του «διλήμματος»

Η πραγματική επιστήμη δεν φοβάται να αναθεωρείται. Δεν προστατεύει τα δόγματά της αλλά τα εξελίσσει. Αυτός είναι ο λόγος που μιλάμε για παραδείγματα (paradigms) στην επιστήμη γιατί η γνώση δεν είναι ποτέ στατική αλλά υπό διαρκή αμφισβήτηση και επανεξέταση.

Το ψευτοδίλημμα «επιστήμη ή νευροδιαφορετικότητα» είναι επομένως, μια ψευδαίσθηση. Το νέο παράδειγμα της νευροδιαφορετικότητας δεν είναι απέναντι στην επιστήμη, είναι απλά η επόμενη φάση της. Μας ζητά να επανεξετάσουμε τις ίδιες μας τις μεθοδολογίες υπό το φως της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ανθρώπινης εμπειρίας.

Η αληθινή επιστήμη δεν κλείνει τα αυτιά της στην εμπειρία. Δεν θεωρεί δεδομένο ότι ο «ειδικός» κατέχει την αλήθεια και το «υποκείμενο» την αγνοεί. Επιστήμη χωρίς συμμετοχή, χωρίς ακρόαση, χωρίς αναστοχασμό είναι τεχνική δεν είναι γνώση.

Δεν υπάρχει λοιπόν κανένα δίλημμα. Υπάρχει μόνο η επιλογή ανάμεσα σε μια επιστήμη που έχει μείνει πίσω, εγκλωβισμένη στη λογική της κανονικότητας και της συμμόρφωσης και σε μια επιστήμη που τολμά να κοιτάξει μπροστά, αναγνωρίζοντας την ποικιλία του ανθρώπινου νου ως πλούτο και όχι ως πρόβλημα.

Η νευροδιαφορετικότητα δεν αντιμάχεται την επιστήμη, τη φέρνει ξανά στην υπηρεσία του ανθρώπου. Και αν κάτι χαρακτηρίζει την επιστήμη στο βάθος της, είναι ακριβώς αυτό… η ικανότητά της να εξελίσσεται, να αμφισβητεί τον εαυτό της και να αναζητά νέες αλήθειες. Το παράδειγμα της Νευροδιαφορετικότητας δεν είναι «αντι-επιστήμη». Είναι η ίδια η απόδειξη ότι η επιστήμη και οφείλει και μπορεί να είναι πιο ανθρώπινη…